10歲本是孩子最天真爛漫的童年時光，可對於湟源女孩馬潁來說，這10年是她飽受痛苦的10年。因爲她的雙手皮膚層層起泡剝離，稍稍觸碰就會流血，這一罕見的怪病被稱之爲“大皰性表皮鬆解症”;不僅如此，由於併發症作祟，嚴重的肛裂使馬潁痛不欲生，每次上廁所都要疼得大聲哭泣，10個手指中多個手指嚴重受損，近乎畸形。孩子天天期盼能有一名大夫能夠治好她的怪病。
10年折磨，孩子與病魔抗爭
然而，病魔再怎樣折磨，馬潁依然堅持上到了小學四年級。班主任老師劉亞玲告訴記者，從一年級開始，馬潁就是個品學兼優的孩子。儘管身患怪病，但非常堅強，常常咬着牙忍着疼痛上完一節課，實在受不了的時候，纔會向老師示意：“老師，我要跺跺腳”——她用這種方式抑制和轉移難言的疼痛。爲了字體寫得工整一些，孩子從來不戴手套，每次寫完作業雙手被鉛筆摩擦得好像上了一次刑，看着孩子痛苦的表情，劉老師疼在心裏。因爲病魔的原因，孩子幾乎和課間10分鐘無緣，只要和別的孩子有猛烈的接觸，手上的皮膚就會破裂，然後變得血肉模糊。
拒絕吃飯，就是爲不上廁所
劉亞玲說，最近她發現馬潁上課常常遲到，上課時舉手示意的次數明顯增加，詢問孩子後才得知：因爲怪病發作，引起嚴重的肛裂使孩子痛不欲生，每次上廁所都要疼得大聲哭泣。爲了不上廁所，孩子開始拒絕吃飯，牴觸食物，瘦弱的小胳膊看上去就像4、5歲孩子的。10年來，孩子的病讓整個家庭籠罩在貧困的陰影下，現在缺錢還不是最大的困難，最大的困難是：一直沒有找到治療這種怪病的醫院和醫生。
罕見疾病，孩子成蝴蝶寶貝
據馬潁的父親馬生普介紹，孩子皮膚只要被輕微摩擦或碰撞，身上就會起水皰或流血，西安、北京的各大醫院先後給出了一個相同的結論：“大皰性表皮鬆解症”。醫生說，這種罕見病目前還沒有特效療法，只能靠精心護理保護皮膚，防止摩擦和壓迫。膿包和傷痛經常伴隨着病患，因此，患該病的孩子又被稱爲“蝴蝶寶貝”。一個小小的衣服標籤，對“蝴蝶寶貝”來說猶如刀片一樣鋒利，他們的皮膚經受不住這種輕微的摩擦。
據專家介紹，因爲“蝴蝶寶貝”自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白，所以他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，繼而潰爛，像燒傷的皮膚一樣。
最大心願，天天期盼治好病
劉亞玲覺得這個孩子實在太可憐了，就將孩子的病症和照片通過微信發到了朋友圈。讓她沒想到的是，通過大量微信的轉發，12月28日，我市已經有一些愛心人士自發組織前往馬穎家進行慰問，捐款現金達到9000多元;湟源縣政府和縣教育局也進行了捐助;因爲孩子的病屬於罕見病例，目前省人民醫院皮膚科專家將組成專家組對馬穎的疾病進行全面分析，做出進一步的治療方案;省紅十字醫院皮膚科主任也給晚報記者打來電話，表示將全力幫助孩子。孩子的父親馬生普說，目前孩子精神狀況良好，看到有這麼多愛心人士幫助她，孩子心裏充滿了感激，她最大的心願就是能找到一家能接收她，並能做全面治療的醫院，讓她早日擺脫病魔的困擾。
求助電話：劉亞玲老師：15110968803
父親馬生普：13897369996
