在今年全國兩會上，全國政協委員、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼祕書長李曉林提交了《關於加大中國“地中海貧血”防治力度》的政協提案。並得到北大第一醫院副院長丁潔等委員們的響應。
3月12日，李曉林在接受採訪時表示，“地中海貧血”是一種遺傳性血液疾病，曾因高發於地中海沿岸和東南亞國家而得名。但目前在中國珠三角地區已成爲高發區，並不斷呈現向北方擴散趨勢。
據不完全統計，目前全國共有重型“地貧”孩子在1萬名以上，主要集中在長江流域以南區域，尤以廣東、廣西地區居多，且每年以10%以上的速度遞增，很多“地貧”家庭因此致貧、返貧。
李曉林指出，目前中國的“地貧”防治情況不容樂觀，除“兩廣”地區外，其他高發省區市的防治工作還相當緩慢，“地貧”患兒出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。而出現這種情況主要由於公衆對“地貧”病的認識不足、醫療救助政策相對落後等。
研究表明，“地貧”患者終身接受定期輸血和排鐵的治療，是可以像正常人一樣成家立業的。以中國香港爲例，該地區重型β-“地貧”患者壽命已達到50歲，並且能參加正常的工作學習。
李曉林建議，衛計委、民政部、全國婦聯等有關部門，以及廣東、廣西、海南等高發省區市，要高度重視“地中海貧血”病防治工作，並撥出專項資金進行防治和救助工作。
他的提案得到了醫療專家的響應，南方醫科大學南方醫院兒科主任李春富表示，“地貧”病可防可治，重型β-“地貧”的治療有兩種選擇。一是輸血替代治療，二是移植(造血幹細胞移植、骨髓移植、臍帶血移植)。但他指出，前者單次費用較小，但終生需要，面臨上學、就業和被歧視等社會壓力;後者一次性費用較高，治療有風險，但屬根除性治療，生活質量好。
爲此，李春富提出五點建議。一是建立“地中海貧血”的防治機制，加大高發省份的財政撥款力度;二是加強宣傳，各職能部門應高度重視“地貧”防治工作，加強對“地中海貧血”病相關知識的宣傳，引起全社會的重視和關注;三是健全防控體系，衛生部門應組織制定並實施“地貧”防治的規劃與策略;四是完善相關醫療保險和大病救助政策;五是開設綠色通道，規範“地貧”患者輸血的標準，並取消對“地貧”患者的互助輸血的規定。
此外，李春富還指出，社會各界應積極響應，共同關愛“地貧”病患兒，進行心理干預，同時教育部門要杜絕以“地貧”病爲藉口拒收符合要求就讀的學齡兒童或者拒招高考分數入圍的“地貧”兒，讓“地貧”兒享受就學權利。(完)
