這是一個鮮爲人知的羣體，他們比玻璃還脆弱。
一次摔跤，一個咳嗽，甚至一個翻身，他們的骨頭都有可能因無法承受壓力而斷裂，他們被稱爲“瓷娃娃”。
對於這個羣體，廣東的醫療體系至今都沒有進行過正式的病例統計。究竟有多少病患遲遲找不出病因、無藥可醫或是醫治不起?這一切都是未知數。
目前，我國尚未將罕見病治療方案納入醫保報銷目錄，而大部分罕見病的治療藥物也因價格高、用量少而沒被納入醫保藥品目錄，因此“瓷娃娃”們鉅額的治療、藥物費用只能由患者自己全部承擔。
隨着2012年大病醫保新政的出臺，罕見病急需特效藥將逐步納入醫保目錄，“瓷娃娃”們的治療費用有望得到減免。
日前，南方日報記者多次走訪廣州、深圳、惠州等地，接觸到部分“瓷娃娃”的案例，走進他們的生活，聆聽他們的故事。脆弱的人在談起病魔帶來的傷痛，大多是輕描淡寫，而對於明天生活則充滿期待。
脆弱的“瓷娃娃”們，有着堅強的夢想。
活着
幾乎每隔幾天就骨折一次，長期離不開繃帶和夾板，“保護骨頭”幾乎成了“瓷娃娃”們活着的唯一目標
與記者見面時，家住深圳龍崗的何志強剛剪了一個平頭，顯得很有精神。他黑色短褲下露出的小腿，上面有兩道明顯的疤痕，從膝蓋一直延伸到小腿末端。
這是何志強在18歲那年做了大手術之後留下的。當時醫生爲了使他那已經彎曲變形的骨頭變直，切開他的兩邊小腿，安進鋼針輔助小腿固定並矯直。
今年41歲的何志強，身高只有90釐米。他有着成人一般的腦袋和容貌，身體卻如小孩般細小，而且手臂關節、肩胸骨以及腳踝都嚴重變形。見到他時，他笑說自己“最近胖了”，但他的體重從未超過40斤。
出生3個月，何志強被確診爲成骨不全症。9歲那年，和小朋友玩耍，何志強摔倒在地，斷了兩根骨頭。他深受打擊，儘管這個事實已經陪伴了他九年。
曾經，媽媽用布條把何志強綁在自己背上，結果折斷了他的骨頭。13歲那年冬天，何志強和奶奶一起蓋大棉被，結果翻個身又折斷了3根骨頭。
在生命的前20多個年頭裏，他幾乎每九天就骨折一次，甚至打個噴嚏肋骨都會斷，長期離不開繃帶和夾板。到了23歲左右，何志強才進入青春期，這時他的骨頭才逐漸變硬，身體狀況漸趨穩定。
父母對何志強一直不離不棄。只要聽到哪裏有好的民間醫生，他們便會馬上帶兒子去。父母的愛，何志強都看在眼裏，也逐漸明白：自己安好無恙，對父母是一種寬慰，也是回報。於是“保護骨頭”幾乎成了何志強活着的唯一目標。
“骨折習慣了，我自己都會包紮。”何志強很是得意。常年骨折讓他熟識了各種情形的骨折，是軟組織創傷、骨裂還是折斷，他都能馬上感知。
相比何志強，廣州的劉志勇病情較輕，但平均一年兩次骨折的頻率，依舊是難以忍受的痛苦。“大概6歲的時候，我都有自殺的念頭了。”劉志勇回憶起當年，痛苦的感覺依舊清晰。
劉志勇是2歲半的時候才發現患了脆骨症的。4月齡時，媽媽幫他洗澡，曾發現他的手臂像麪包一樣腫，當時也沒太在意，因爲劉志勇沒有哭，也沒多大反應。
在發現得病之前，這是個平靜祥和的家庭。據龔媽媽回憶，劉志勇半歲時，人家逗他，讓他吹口哨，他就真的吹出來了。到了劉志勇1歲多，過年時親戚們互相走訪，聽到別人拜年，他也有模有樣地學話：“恭喜你發財!”當時家人都很驚訝。
“2歲時，他就懂得跟我說：媽媽，你不用給我買吃的，買多些筆和本子給我寫字。”說起這些，龔媽媽如數家珍。
惠州惠東的黃冬嬌，一個已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21歲;但她還是“小女孩”的模樣，就像一個初中生，事實上，她的確還在讀初中。
冬嬌在家排行老二，在她之前有一個大一歲的姐姐。冬嬌出生後，父母有了生第三胎抱個男孩的想法。然而弟弟的出生，並沒有讓家人高興很久。父母發現，老三一直很虛弱，感冒、發燒成了家常便飯。不久，老四緊接着來到了世上。
最小弟弟的出生，父母本以爲可以輕舒一口氣了。不料，不久後大姐的一次骨折，以及隨之而來弟妹們陸續的骨折，打破了這個家庭美好的幻想。
冬嬌是4個孩子中骨折次數最多的，身上共有18處骨折。據母親回憶，第一次骨折是在她3歲時。當時只是讓土醫生接接骨、敷點草藥就完事了。夏天天熱，傷口發炎，和着草藥，蛆蟲不時從傷口處爬出。
相比之下，何志強要幸運得多。
何志強是深圳戶口，現在有了殘疾證，看病的費用基本都可報銷，每月還可領到1700元的低保。他拒絕過別人的捐款，他覺得自己有能力獨立生活。他在多次求醫中顯得無助。“8歲動了那場手術之後，我對現有的醫治方法不抱任何希望了。”手術過後的一段時間，何志強還頻頻骨折。現在何志強身體狀況已趨穩定，也過了醫治的最佳時期，他不再看病了。
未來
何志強的NGO團隊聯繫上了冬嬌一家，他們希望能把“瓷娃娃”的幫扶組織在廣東推廣，找到對接治療機構
新的學期開學，冬嬌升讀初三，姐姐和三弟都輟學了，內向的性格讓他們承受不了別人的嘲諷。而且，身體已經變形得相當嚴重。
冬嬌還在堅持着。未來對於她還是遙遠的事情，她只想着什麼時候能夠像正常人一樣上學、工作、正常生活。
新學期開學，劉志勇即將成爲大學畢業生。畢業生往往充滿着對未來的擔憂、焦慮，也會有所計劃，這些情況在劉志勇身上卻都沒出現。
劉志勇學的是會計，在剛過去的學期裏，他報名參加了會計師從業資格考試，結果名落孫山。
上大學以來，學校給了他很多優惠。除了免去他三年的學費，爲母子兩人空出一間宿舍，還特別爲龔媽媽安排了校內保潔的崗位，每月領取固定工資，也方便照顧劉志勇。這樣的生活，他們很滿足。
劉志勇希望畢業後能夠留在學校工作。據說，學校有專門爲部分學生設置的崗位，其中就包括一些做會計工作的，一個月工資大概一千多塊。
劉志勇一點都不勉強自己。“不用想太多”、“順其自然”成了他的人生座右銘。甚至他還覺得，“人生要隨便一點，對任何事情都別太在意，太專注可能不太好”。或許站在他的角度才更能理解，哪怕是最簡單的跑跳，他都無法隨心所欲。那是一種無奈，久而久之便成了漠然。
現在的何志強在公益服務方面風生水起。2003年，義工們不僅教給他知識，更是給了他義工服務理念上的巨大啓發。
2004年，何志強在剛搬入的新家小區裏發現，人與人之間的溝通並不多，一些老人會面臨各種生活上的不便。這讓他第一次有了創建義工站的想法。
他的想法遭到了身邊人的一致反對，大家都擔心他的身體吃不消。但在他的堅持和籌備下，5個月後，深圳市龍崗區布吉街道義務工作者聯合會水山緣站掛牌成立。
對於自己的團隊，何志強信心滿滿。他們一路堅持下來，從孤兒院到敬老院，從物品捐贈到精神開導，都是他們服務的範圍，至今仍在進行着。
在從事義工服務過程中，何志強也在不斷地學習總結，他曾開通心理諮詢熱線，也參加過汶川地震救災工作。去年，他建立了NGO純公益協調服務中心，踏上從事公益活動的專業化道路。
最近，何志強的NGO團隊正在籌劃開展“瓷娃娃”的項目，希望能夠把針對“瓷娃娃”病患的幫扶組織在廣東推廣。他們聯繫上了冬嬌一家，還走訪深圳多家醫院，希望引起院方的重視，形成對接治療機構。“先爭取有對接機構‘醫得了’，再考慮患者如何‘醫得起’。”這個問題，讓所有人陷入了沉思。
