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有關罕見病的養生知識
常見的罕見病有哪些
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為“國際罕見病日”,以四年一次的日子寓意這些疾病之“罕見”。罕見病是一個典型的民生問題,世界上罕見病共6000多種,其中90%都是嚴重的疾病,80%來自於遺傳。下面小編為大家介紹常見......
2023-10-17
大病醫保全覆蓋不可遺忘“罕見病”
去年,記者從國務院醫改辦獲悉,國家衛生計生委釋出《國務院醫改辦關於加快推進城鄉居民大病保險工作的通知》,通知指出,尚未開展城鄉居民大病保險試點的省份,要在2014年6月底前啟動試點工作。通知還鼓勵商業保險機構利用全......
2017-10-06
國際罕見病日:盼罕見病進大病醫保
你可能沒有聽說過罕見病,但你一定知道“冰桶挑戰”。去年,這項在名流政要間風行的公益活動為漸凍症患者募得了不少款項,而漸凍症,只是目前已知的七八千種罕見病中的一種。3月14日是國際罕見病日。這天,廣州舉行了“改變從......
2017-03-18
我國罕見病仍無官方界定
瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶寶貝……這些動聽的名字背後有一個共同的名字——“罕見病”。每年2月的最後一天是國際罕見病日,世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口千分之零點六五到千分之一......
2016-11-01
36種罕見水果
這36種水果有錢也難吃得到大千世界,無奇不有,有很多食物是我們見都沒有見過的,下面就讓我們一起來看看都有哪些罕見的水果吧。1、冰蘋果,主要產於東南亞。2、萬壽果,主要產於北美洲,味道在香蕉與芒果之間,大家腦補一下吧。3......
2023-10-18
罕見病例總數驚人 我國病患達1680萬
漫畫付業興最近,名為“冰桶挑戰”的公益活動在社會上引發了廣泛參與,旨在呼籲人們關注名為ALS(肌萎縮性側索硬化症,俗稱“漸凍症”)的罕見病。隨著冰水的“澆灌”,人們的關注點擴充套件到了其他罕見病上。除了漸凍症,目前全球......
2016-09-25
18歲男子患上全球罕見“平山病”
廣東省中醫院珠海醫院脊柱病科日前收治了一名18歲的患者趙某,他右手及右側前臂肌肉不斷萎縮,類似“漸凍人”的早期症狀。但經中醫院脊柱科專家確診,該小夥患上的並非是“漸凍人症”,而是十分罕見的“平山病”,據介紹,在全世......
2017-10-12
女嬰患罕見病 下體僅一出口
女嬰楊楊(化名)出生時,尿道陰道和直腸竟然只有一個共同的通道,經廣州市婦女兒童醫療中心(簡稱“廣州市婦兒中心”)診斷,她患的是非常罕見的“一穴肛”畸形。近日,楊楊接受了尿道陰道肛門重建術,有望恢復正常排便排尿和性功......
2019-06-13
罕見病的定義是什麼
一般情況下,罕見病是指發病率極低的疾病。根據世界衛生組織定義,罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰-1‰的疾病。具體分析如下:根據疾病症狀及發病機制進行分類,罕見病有10餘個大類,約7000多種。罕見病多數是先天性疾病,而且......
2023-10-29
白塞氏病有哪些罕見病症呢
一種疾病除了它的常見性病症,可能還存在著一些人所罕見罕知的病症。如果在治療過程中不重視有關罕見性病症的現象,後果可能會是很嚴重的。因此,對於罕見性病症的掌握也就顯得尤為重要了。白塞氏病罕見病症總結,就是為了方......
2019-09-21
男童因罕見遺傳病血壓飆高不下
血壓常年居高不下,因一次打球就生命垂危,食用降壓藥卻毫無效果.....這些聽起來像垂暮之年的症狀卻發生在一個9歲男孩身上。近日,哈爾濱醫大二院兒外科接診了一位黑龍江伊春市的小患者小達(化名),因患有極其罕見的雙側腎上......
2018-11-24
大動脈炎是罕見病嗎
大動脈炎通常是罕見病,因為發病率比較低、發病原因比較複雜、患者群體具有侷限性。建議及時採取相關治療,控制病情。大動脈出現炎症的發病原因尚未明確,可能是自身免疫反應異常,導致主動脈及其分支出現慢性特異性炎性病變......
2023-11-02
罕見氣管腫瘤發病因素
氣管腫瘤是極其罕見的一種惡性腫瘤,兒童期的氣管腫瘤一般都是良性腫瘤,成人患者一般都是惡性腫瘤。而惡性腫瘤對人們的身體破壞嚴重,應當更為注意。瞭解氣管腫瘤的發病原因,可以藉此進行預防措施,來降低氣管腫瘤的出現。下......
2018-08-25
國際罕見病日:八成罕見病與遺傳基因有關
每年2月最後一天為國際罕見病日。據粗略估計,目前已知的80%的罕見病為遺傳性疾病,由缺陷基因導致。由罕見病發展中心主辦的“改變從瞭解開始”2015國際罕見病日(中國)宣傳月啟動儀式日前在北京、西安兩地同時舉行。記者......
2018-08-02
世界罕見病PAPA綜合症是什麼
PAPA綜合症指帕金森綜合徵,帕金森綜合徵是一種罕見疾病,是自身免疫性疾病。帕金森綜合徵是由於一種基因突變導致的,其症狀包括面板病變、關節炎和炎症性腸病等。具體分析如下:帕金森綜合徵是指化膿性關節炎、化膿性痤瘡和......
2023-10-13
基因突變可能是罕見病致病因素
業內人士稱,目前可以對超過600種罕見病做基因檢測,篩查出相對應的缺陷基因。2月28日是國際罕見病日,由罕見病發展中心主辦的“改變從瞭解開始”2015國際罕見病日(中國)宣傳月在京啟動。在每年這個國際性的日子裡,罕見病組......
2018-02-13
白血病是罕見病嗎 白血病屬於罕見病嗎
日常生活中,人們對白血病這種疾病在心理上都有一定的恐懼,甚至擔心自己什麼時候也會患上這種疾病。白血病是一種惡性疾病,如果治療不及時,會影響身體各個組織,器官,甚至威脅生命。那麼,白血病是罕見病嗎?下面就一起來了解一下......
2023-10-11
第二屆國際“罕見病”聯盟會議落幕
央廣網深圳11月9日訊息(記者鄭柱子通訊員劉旭林)為期三天的第二屆國際“罕見病”研究聯盟會議在深圳落下帷幕。600多位來自世界各地的業界領袖、臨床醫生、科研專家學者、藥廠企業高管、罕見病友匯聚一堂,創下了罕見病......
2017-05-17
五齡童嘔吐危難 罹患世界罕見病
南都訊記者連楷“根本想不到這種十輩子才碰上一次的事情會落在我家。”林發平怎麼也想不到世界罕見的遺傳性疾病會降臨到自己的孩子身上,其5歲的兒子昆辰,於今年2月份被確診為先天性代謝異常疾病———......
2019-02-19
罕見氣管腫瘤發病因素
氣管腫瘤是極其罕見的一種惡性腫瘤,兒童期的氣管腫瘤一般都是良性腫瘤,成人患者一般都是惡性腫瘤。而惡性腫瘤對人們的身體破壞嚴重,應當更為注意。瞭解氣管腫瘤的發病原因,可以藉此進行預防措施,來降低氣管腫瘤的出現。下......
2017-02-26
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