食用大米、麪粉、魚、蛋、肉、奶、豆類等食物，對正常人來說是再正常不過了。但對一種人來說，一旦食用這些正常食物，智力就會停止發展，從而導致癡呆、癲癇甚至死亡，這就是苯丙酮尿症患者。
苯丙酮尿症患兒出生後，就要喝一種特殊的、不含苯丙氨酸的奶粉才能生存下去，未來還要食用特食，因此會給家庭帶來不小的經濟負擔。瀋陽市約有100多名苯丙酮尿症患兒，患兒家長呼籲瀋陽能夠出臺針對苯丙酮尿患兒的相關政策，並建立針對苯丙酮尿症患兒的救助政策，解決患兒的家庭負擔，保障苯丙酮尿症患兒更好地成長。
不幸：
孩子出生後被確診爲PKU患兒
2月2日，瀋陽晚報、瀋陽網記者見到了一名苯丙酮尿症患兒的母親劉女士。她說，自己之所以勇敢站出來，是希望更多的苯丙酮尿症患兒家長受益，希望瀋陽能出臺相應的政策，減輕他們的生活負擔。
劉女士和丈夫都是外地人，兩年前，他們的女兒出生。還在月子中時，劉女士接到了醫院的電話，說孩子在出生後採集的三滴足跟血篩查後，懷疑是苯丙酮尿症患兒，要求再去醫院進行檢驗。
“我到醫院後，醫護人員就跟我說採集的血液和尿樣都要郵寄到上海新華醫院進行確診及分型，讓我最好現在就開始給孩子喝特殊的奶粉，早喝對孩子有好處。”聽到這句話，劉女士並沒有意識到事態的嚴重性，心想自己和丈夫往上三代都沒有什麼疾病，自己的孩子也不至於這麼倒黴，剛出生就攤上先天性遺傳病。
可醫護人員接下來的一句話，打碎了劉女士所有的希望，“還是給孩子喝吧，你這個孩子應該差不多就是PKU了。”聞聽，劉女士瞬間感到天旋地轉。隨後的月子期，劉女士每天都以淚洗面。醫護人員所說的特殊奶粉是一種特殊食品，通過特別工藝把苯丙氨酸去掉，價格異常昂貴。
一段時間內，劉女士都不敢直視孩子的小臉。自己把女兒帶到人間，是希望她能快樂、健康，可孩子在生下來就得了一種怪病。但堅強的劉女士毅然決然地選擇：無論遇到再大的困難，都不會放棄撫養這個孩子。
希望：
盼出臺政策解決家庭經濟負擔
月子過後，劉女士開始上網查詢關於苯丙酮尿症的一切。瞭解到相關知識後，劉女士對孩子的未來更加有信心了，因爲這種病是唯一可以通過食療來治癒的病。然而，被視爲苯丙酮尿症患兒“救命藥”的特殊食品，價格十分昂貴，如果食用國產特食，每月治療費用在2000—3000元左右，如果食用進口特食，每月治療費用在3000—5000元左右。
劉女士說，自己的孩子如今已經兩歲了，每個月僅購買特食就需要3000元，自己和丈夫都是打工一族，難以負擔。
劉女士向記者展示了女兒的視頻，視頻中，寶寶特別機靈可愛。劉女士說，因爲孩子的病情發現得早，一直在吃特食，所以智力發育和同齡孩子一樣。“不過，孩子有些早熟，到哪都需要自備食物，甚至還會遭到鄰居的白眼，兩歲的孩子就會看別人的眉眼高低了。這種孩子只要終身吃特食，以後也是可以結婚生子的，只要另外一方沒有這種基因缺陷，生出來的孩子也是健康兒。”劉女士說。
據瞭解，瀋陽市目前有100多名苯丙酮尿症患兒。劉女士加入了一個患兒家屬的羣，得知北京、上海及山東等省市近幾年均出臺了針對苯丙酮尿症的單獨救助和報銷政策，包括把這種疾病納入新農合報銷，還有以政府的名義向國家提議將“特食”納入醫保制度以及政府相關的救助。
劉女士說：“我們總有老的那一天，不能照顧孩子一輩子，但是政策可以!如果瀋陽市能夠出臺針對苯丙酮尿症患兒的相關政策，以及建立針對苯丙酮尿症患兒的救助體系，那麼這些孩子就會更好地成長。”
