11日，世界血友病日公益紀念活動“相互支撐·共建家園”在京舉辦。會上，江蘇省血液研究所所長阮長耿表示：“按照血友病的發病率爲5～10/10萬估算，預計目前我國的血友病患者人數達10萬左右，其中絕大部分患者因病致殘。爲了保護關節避免殘疾，建議血友病患者及早進行按需治療。”
據瞭解，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病。其臨牀主要表現爲關節、肌肉的創傷後或自發性出血。由於先天缺乏凝血因子，僅靠自身機能出血難以控制，嚴重情形下甚至有性命之憂。當面臨關節出血時，患者通常會伴隨一種出血預感，早期產生灼熱感或針刺感，隨後出現關節僵硬、疼痛、血腫;而這種血腫可能會引發組織壞死、外周神經病變、關節畸形等，致關節不能負重，最終導致正常活動受限制。
阮長耿指出：“通過靜脈輸注的方式進行凝血因子補充，使患者體內的凝血因子濃度達到正常人的水平從而實現止血。而且，一旦發生出血，患者必須早期及時補充足量凝血因子。此外，這種凝血因子替代治療貴在堅持，無論患者接受按需治療方案還是預防治療方案，都必須嚴格認真堅持下去。若患者接受按需治療，應當遵照醫囑儘早止血，越快止血對關節的損傷就越小。”
會上，北京協和醫院血液內科主任醫師趙永強說：“血友病的治療關鍵在於早期持續性的規範治療，兒童期是血友病治療的黃金時期，因此患者家屬應在患兒幼年時期即向患者傳遞血友病早期治療及護理的知識，保護好關節。”
血友病的治療伴隨終生，患者每年需承擔很高的治療費用，很多血友病患者因病致窮，不能做到儘早治療，造成關節損傷，最終導致不可逆轉的嚴重後果。鑑於此，中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健有限公司，自2009年起，在全國各地陸續開展救助血友病兒童的活動，旨在爲2至18週歲的中重度血友病患者提供援助，以減少關節損傷，避免殘疾，提高其生命質量。
本次活動旨在呼籲政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規範治療，幫助他們保護關節，提升生活質量。
