幸運兒只是少數
一個孩子生病，花光兩代人積蓄。每年大約有15萬名先心病患兒出生，其中僅有6萬—8萬名患兒得到治療
江南的冬日，陰冷難耐。我們走進江西省撫州市臨川區上頓渡鎮一戶普通家庭，迎面而來的是滿牆的獎狀。除六年級外，14歲的小瑞小學連續5年都是“三好生”。2012年，小瑞在上海被檢查出患有白血病，不得不休學一年。
直到2014年1月，經過化療，小瑞的病情才得以有效控制，只要不出意外，到2016年就可基本康復。然而，總共60多萬元的治療費用，讓這個家又面臨新的困境。
中國紅十字基金會發布的研究報告顯示，全國每年新增白血病患者4萬人左右，其中一半是兒童，超過75%的患兒來自農村，年收入不足3萬元。幾十萬元到上百萬元的治療費用，讓許多家庭經濟困難的患兒得不到及時治療。
1月20日上午，江西南昌突降大雨，在高新區昌東鎮閔吳村一間農民公寓內，7歲的小江踮着腳站在桌邊，給客人倒茶。房子沒有任何裝修，裏面空蕩蕩，客廳放着一張木桌、幾條凳子，房間擺放着一張牀，再沒有其他傢俱，生活用品隨意堆在地上。
“早上6點多到南昌，晚上再坐火車去北京複診，這樣可以省一晚的住宿費。”小江母親說。小江出生在廣東汕頭，父母一直在那兒打工，自2013年初被查出患有白血病後，小江就一直跟着媽媽往返於汕頭、南昌和北京三座城市之間。爲給小江治病，全家已經花費40多萬元，除了夫妻倆在廣東打工的積蓄，家裏親戚朋友都借遍，連爺爺奶奶的積蓄也拿出來了。對母親程女士來說，最困難的是2013年底至2014年初，“家裏已經拿不出一分錢。一個孩子生病，花光兩代人的積蓄。”
“沒錢就不治了，借了錢，爸爸媽媽也還不起。”每次回憶起小江的話，程女士就忍不住流眼淚，無論再難也決不放棄。幸運的是，經過化療，小江病情得到好轉。2014年4月回到家後，小江進入維持治療階段，痊癒的概率有70%—80%，現在以吃藥爲主，每週進行一次血常規檢查，最少每隔4周要去北京打針，整個過程還需要3年時間。
現在，爲照顧小江，母親已辭去工作，在家負責料理小江的日常生活，父親一個人在外打工，每月3000多元收入。
爲了幫助這些患病兒童，2005年至2006年，中國紅基會倡導設立天使基金，所募善款專項用於救助家庭貧困的白血病兒童和先天性心臟病兒童。截至2014年，中國紅基會天使基金分別救助13806名貧困白血病患兒、6609名先心病患兒。
然而，得到幫助的幸運兒只是少數。白血病、先天性心臟病已成爲危害兒童健康的兩大疾病。中國紅基會發布報告顯示，目前仍有400多萬名先心病患者沒有得到及時醫治。現在每年還有大約15萬名先心病患兒出生，其中僅有6萬—8萬名患兒有條件得到治療。
缺乏專業心理疏導
除了經濟壓力，許多家庭都背上了沉重的精神負擔，家裏氛圍很壓抑
1月19日，中國紅基會啓動2015年首次“天使之旅——彩票公益金資助貧困白血病先心病患兒探訪”行動，志願者分赴江西、山西兩省，進一步瞭解患兒的生活狀況。
今年13歲的小欣是獲得天使基金資助的幸運兒之一，經過治療已度過危險期，目前進入維持治療階段。2013年4月，小欣被檢查出患有白血病，到2014年1月結束全部化療療程，總共花費50多萬元，除去15萬餘元社會資助和醫保報銷費用，其餘30多萬元全靠自己承擔。
小欣父母均來自江西新建縣農村，夫妻倆靠打工拉扯兩個孩子長大。一場重病下來，不但花光家裏所有積蓄，還欠下10多萬元債務。爲照顧小欣，母親不得不放棄固定工作，有時爲了貼補家用，勉強可以做鐘點工，父親在糧油店幫人賣米。覈算下來，夫妻倆每月總共有4000多元收入，除了每月要負擔800多元的房租，還有小欣每月1000多元的醫藥費，每月下來都所剩無幾。
中國紅基會人道救助部項目主管焦曉偉介紹，儘管每年新增白血病兒童數量龐大，但隨着醫學的發展，通過化療、造血幹細胞移植等方式，80%—90%可以緩解，60%—70%可以治癒。然而，白血病治療費用最少要10萬—30萬元，骨髓移植費用30萬—100萬元，這對於一個普通家庭特別是農村貧困家庭來說，無疑是難以承受的。
通過走訪調查，紅基會項目管理部廖玲瞭解到，平均每個患兒家庭都有20多萬元的外債。此外，白血病患兒的康復期一般爲3—5年，這段時間內，很多家庭的母親必須在家全身心照顧孩子，父親成爲唯一經濟來源，更加劇了家庭的經濟重擔。
除了經濟壓力，巨大的精神壓力也直接影響着患兒及其家庭的生活。小欣初中升到新學校後，從來不敢讓老師同學知道自己的病情，“因爲害怕老師同學異樣的眼光。”
鷹潭市餘江縣潢溪鄉的小偉今年已經16歲，患上白血病後一直輟學在家。小偉進行了骨髓移植治療，隨後出現的排異反應讓他全身長滿皮疹。爲此小偉不願見陌生人，每天待在家中，幫忙做點家務，一個人打乒乓球，無聊時看電視，或用手機看小說，性格越來越內向。說到家裏的現狀，小偉的母親和奶奶都不住地流眼淚。
“由於沒有專門的心理疏導，除了經濟壓力，許多家庭都背上了沉重的精神負擔，家裏氛圍很壓抑。”江西省紅十字會祕書長戴瑩說，由於受病情的困擾，和生病前相比，大部分兒童在性格方面都有所變化，他們有的愛鬧負面情緒，如愛發脾氣、愛哭鬧、容易急躁;有的家長覺得孩子變內向、不愛說話、比較沉默、膽子小、自卑;也有的家長覺得孩子生病後變得比原來懂事、堅強。
急需制度性救濟
公益項目因資金有限，難以從根本上救急救窮。政府急需加快救助步伐，適當減免醫藥費，避免讓患兒家庭掉進“無底洞”
在走訪的白血病、先心病患兒家庭中，我們發現，絕大部分醫藥費都靠家庭獨自承擔，大多來源於家庭存款，或者依靠周邊親友借錢，少量家庭得到民政醫療機構資助或愛心人士的幫助。許多家庭剛剛擺脫貧困，一旦孩子患上重病，這些家庭往往傾囊而出。
下午5點多，已是撫州市東鄉縣楊橋小學放學時間。在爺爺的陪伴下，小俊騎着自行車回家。2013年2月，小俊到上海檢查發現患有白血病，“檢查結果出來那天，醫生直接讓家裏準備20萬元。”爲給孩子治病，60多歲的爺爺到處找人籌錢，到現在已花去40多萬元。幸運的是，經過治療，小俊的病情正慢慢好轉，現在已不用吃藥，只需每週測一次血常規，再過兩年就可以停止治療。
“按政策雖然可以報銷30%—40%，但是很多藥都不能報，一些門診項目也不能報，每年還有8萬元的限額。”從爺爺拿着的近百頁報銷材料看到，醫保報銷的費用不到3萬元，“現在最怕他發燒感冒，一有狀況就要去上海，去一次就要五六千元，這部分費用醫保無法報銷。”
調查發現，多數患兒都參加了新農合或城鎮居民醫保，但報銷額度僅在30%到40%之間。報銷的藥品有嚴格限制，一些進口藥動輒幾百上千，又不在醫保報銷範圍內。對於江西等中西部地區，受醫療條件所限，患兒家庭大多選擇前往北京上海等醫院治療，報銷比例較低、起付線較高，甚至不能報銷，異地就診增加成本。
戴瑩介紹，近年來圍繞兒童白血病、先心病的社會公益項目越來越多，然而因資金有限，難以從根本上救急救窮。現有政策不僅在具體執行中存在問題，也缺乏針對患兒及其家庭的整體支持性政策設計。同時，學校方面可以設立中小學生大病互助基金，通過學生保險的方式，對重病學生進行幫助。
江西省紅十字會副會長袁才華表示，社會救助對於重病患兒獲得治療起到了一定的作用，但是，其支持仍顯不足。例如，在江西，目前仍有4萬多名患兒需要社會幫助，相當比例的患兒得不到治療，生存狀況不能根本改善，家庭處於壓力和困境之中。
袁才華建議，隨着白血病、先心病兒童越來越多，政府急需加快救助步伐，適當減免醫藥費，避免讓患兒家庭掉進“無底洞”。
河南新農合大病保險“三個機制”
2014年，河南全面推行新農合大病保險工作，實行省級統籌和即時結報，基本建立起農村居民重大疾病保障機制。新農合大病保險，是在新農合基本醫療保障的基礎上，對大病患者發生的高額醫療費用給予進一步保障的一項制度性安排，是基本醫療保障制度的拓展延伸和有益補充。
一是建立差異化籌集機制，儘可能增強大病保險受益的公平性，堅持“多受益、多繳費”原則。二是建立風險分擔機制，切實調動商業保險機構承辦大病保險並參與補償監管的積極性。三是建立多方監管機制。(吳齊強熊婷婷)
