聖誕節的夜晚,原本歡樂的病房裏，甜甜大叫了一聲“奶奶,我疼”,奶奶一看,甜甜剛做過手術的右大腿又腫起來了。甜甜疼得號啕大哭,奶奶也跟着落淚:“孫女這又骨折了。”
是的,今年6歲的“瓷娃娃”甜甜就是這麼脆弱。因爲天生的脆骨病(“成骨不全症”),她僅僅是在病牀上蹦了蹦,就骨折了。而從小到大,她已經骨折了20多次,醫藥費花去了近50萬元。
平地也摔跤一摔就骨折
昨日一早,海都記者來到福建中醫藥大學附屬人民醫院(以下簡稱“省人民醫院”),6歲的甜甜已被推至手術室,準備再次手術。這是甜甜這個月來因爲骨折第二次做手術。
手術之前,甜甜的爺爺曾枝得剛從漳州平和縣老家籌借了醫藥費趕來。今年僅55歲的他頭髮稀疏,滿頭白髮,好似七十多歲的老爺爺。“甜甜動不動就骨折,我們也記不得骨折了多少回,有印象的就有20多回吧。”曾枝得拿出甜甜從小到大拍的20多張X光片,對記者說,這僅僅是甜甜拍的一半的片子。
曾枝得說,甜甜出生於汶川地震(2008年5月12日)的前一天。來年6月,甜甜剛學會走路,走在平地上,好端端地就跪下去,然後號啕大哭。當時,一家人在廣東德慶縣打工,帶她到德慶當地醫院檢查,左腿小腿骨折了。住院近一個月,花了3萬元左右的醫藥費。
沒想到,出院剛兩個月,悲劇重演,甜甜的左腿小腿再次骨折。在2009年,不僅民衆不熟悉“成骨不全症”,就連基層醫生也不是很瞭解。
就這樣,甜甜反覆骨折,反覆住院,出院,再骨折入院。直到2012年3月,爺爺曾枝得帶甜甜回到漳州老家生活,在漳州175醫院才被確診爲“成骨不全症”。
病牀上蹦蹦骨折再手術
爲了讓甜甜得到更好的治療,甜甜一家搬到了福州打工。
12月9日晚,甜甜在家裏的平地上走着走着,突然跪在地上,右腿大腿(股骨)骨折了。骨折的疼痛撕心裂肺,甜甜哭了好久,才昏睡過去。第二日一早,爺爺奶奶把甜甜從閩侯青口送到了省人民醫院。13日,醫生給甜甜做了手術,用鋼板固定骨折處。本來27日甜甜就要出院了,但意外發生了。
聖誕節的夜晚,手術後12天的甜甜和奶奶在牀上看電視。生性活潑的她半跪在病牀上,直起上身想往上蹦,結果身體又將剛做了手術的右腿大腿骨壓了。伴隨着甜甜淒厲的哭鬧聲,奶奶知道,孫女又骨折了。
爺爺曾枝得的眉頭馬上皺起來。
第二天一早,曾枝得就趕回漳州平和縣老家籌錢。但所有的親戚都借過好幾遍了,最後才籌了1.3萬元,昨日曾枝得只得先趕到省人民醫院。
骨折的疼撕心裂肺,連大人都承受不了。二次骨折後,甜甜經常號哭。省人民醫院骨二科的醫生特地給甜甜開了“綠色通道”,先安排手術。
昨日一早,甜甜的手術安排在第一臺。6歲的甜甜長得甜美可人,有點像奧運冠軍田亮的女兒田雨橙(別名森蝶)。雖然沒有上過幼兒園,但她人小鬼大,講話講得那叫一個溜兒,一會兒“護士姐姐”,一會兒“護工叔叔”,叫得十分親熱。
常年住院“瓷娃娃”清瘦
記者觀察到,甜甜的雙腿滿是疤痕,因爲缺少行走,下肢萎縮得厲害。因爲常年住院,甜甜6歲了,目前體重僅13.5公斤,十分清瘦。
甜甜說,她最大的願望就是病好了,能到幼兒園和小朋友們一起玩。
省人民醫院骨二科主任、主任醫師陳宗雄告訴記者,甜甜患的成骨不全症是種罕見的先天性疾病,導致她容易骨折,目前沒有特效的治療手段和藥物。生活中,家長要注意護理,儘量不讓其摔倒,不受外力衝擊,若發生骨折,要及時治療,以防畸形。所有的成骨不全患者的醫療開銷都很大,因爲你不知道他下一次什麼時候骨折,不知道還要骨折多少次。
目前,甜甜2萬多元的醫藥費還沒有着落。若您願意幫助甜甜,可撥打海都熱線95060與我們聯繫,也可以直接匯款至甜甜爺爺曾枝得的銀行賬戶,幫助他們。賬戶是:曾枝得,6228480068538998771,中國農業銀行福州分行吉祥支行。記者章微/文黃啓鵬/圖
□名詞解釋
成骨不全症
成骨不全症,又稱脆骨病、瓷娃娃,患兒易發骨折,輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,是一種罕見的遺傳性骨疾病,發病率約十萬分之三。
